Los aprendizajes emergentes de mujeres durante la experienciade vivir con cáncer de mama
El camino del cáncer es muy obscuro y la única manera
de iluminarlo es hablando de él.
Monroy, 2022
Resumen: Uno de los escenarios en el que más nos preguntamos sobre la vida es justo cuando nos sentimos cerca de la muerte. Éste, es un punto de inflexión en el cual nos vemos en la necesidad de deconstruir lo construido, para reaprender a vivir partiendo de una nueva realidad, poniendo a prueba nuestra capacidad de modificar los aprendizajes en función de las necesidades que las circunstancias nos demandan. El cáncer de mama es el cáncer más común en mujeres en México; a pesar de ello, poco se sabe sobre la experiencia del padecimiento más allá de las implicaciones físicas en quiénes lo padecen, y cómo van haciendo uso de todo lo aprendido para afrontar situaciones en las que lo que depende es la vida y, en las cuales el tiempo es un factor determinante, por lo que tienen que tomar decisiones con rapidez en la carrera por la supervivencia.
A partir de este vacío de información sobre un tema tan complejo y tan sensible surge la pregunta: ¿qué aprendizajes desarrollaron algunas mujeres con cáncer de mama durante la experiencia del padecimiento? Éste es el cuestionamiento central de la investigación de la que se desprende el presente artículo. La metodología que se utilizó es de corte cualitativo. Las participantes fueron siete mujeres de la ciudad de Puebla de entre 30 y 47 años, quienes como parte del tratamiento fueron sometidas a cirugía y quimioterapia; seis de ellas en instituciones públicas y una en un hospital privado. El trabajo de campo se llevó a cabo utilizando entrevistas virtuales semiestructuradas y los primeros hallazgos permitieron identificar algunos de los aprendizajes que emergen durante la experiencia del padecimiento.
Palabras clave: aprendizaje, cáncer, experiencia, cuidado, autocuidado.
Introducción
En el libro Aprender por fin a vivir, Jean Birnbaum transcribe la que sería la última entrevista con Jaques Derrida antes de morir. En esta entrevista dialogan sobre diversos temas; entre ellos, la inminente muerte del filósofo francés a causa de un cáncer que le aquejaba desde tiempo atrás. Hablan sobre la vida, sobre la muerte, se preguntan “¿vivir es algo que puede aprenderse, enseñarse, se puede aprender, por disciplina o por aprendizaje, por experiencia o experimentación, a aceptar, o mejor, a afirmar la vida?” (2019, p. 21). Reflexionan también acerca del término sobrevivir que en sentido corriente quiere decir continuar viviendo y la necesidad de dejar de sobrevivir para aprender a supervivir, lo que en palabras del filósofo significa llevar una vida digna de ser vivida.
Partiendo de este contexto de cavilar sobre la incertidumbre de la vida y la muerte, no podemos olvidar que esta vida de la que hablamos nos pone a prueba constantemente, en particular cuando acontecen situaciones que nos obligan a realizar cambios inesperados, cambios a los que respondemos haciendo uso de los diferentes tipos de aprendizajes adquiridos a lo largo de nuestra vida.
Mi interés y mi supuesto parten de una experiencia personal: soy superviviente de cáncer de mama. Entiendo de viva voz el miedo al diagnóstico positivo, la incertidumbre de lo que está por venir, el no saber a qué me enfrentaba y cuáles serían las consecuencias en mi cuerpo, en mi mente, en mi vida y en la de mis seres amados. Pero antes de todo ello, la gran pregunta era ¿saldré viva de esto?
Durante mi estancia en las salas de espera y de oncología ambulatoria me percaté de que estos lugares se vuelven espacios de profundas interacciones entre quienes estábamos ahí. Las “vecinas” del sillón de junto eventualmente se fueron convirtiendo en mis “oncoamigas”. Las largas horas en las salas de quimioterapia se volvieron momentos para contar nuestras experiencias, estrechar lazos y compartir nuestro dolor, miedos, lágrimas, incertidumbres y preocupaciones, pero también la esperanza. Los consejos y la información, aunque de manera informal, nunca dejaron de fluir entre quienes nos encontrábamos ahí; incluso las enfermeras participaban en nuestras charlas, nos contaban anécdotas, nos orientaban sobre los efectos de los tratamientos y nos hacían algunas sugerencias sobre los cuidados para aminorar las molestias, información valiosa que no suele llegar en la consulta con el especialista.
El presente artículo parte de la experiencia previamente mencionada y de algunos aspectos estudiados en mi trabajo de investigación realizado durante mi estadía en el posgrado, cuyos hallazgos me permitieron sostener mi supuesto sobre los aprendizajes que emergen durante la experiencia del padecimiento, en este caso, de mujeres con cáncer de mama. La pregunta en torno a la cual se construye esta investigación es ¿qué aprendizajes desarrollaron algunas mujeres con cáncer de mama durante la experiencia del padecimiento? Mis principales referentes teóricos fueron Larrosa (2009) y Contreras y Pérez de Lara (2010) para abordar el concepto de experiencia; Shunk (2012) para el concepto de aprendizaje y Tronto (2006), Gilligan (1985), Pié (2020) y Garrau y Le Goff (2012) para el concepto de cuidado. La metododología es de corte cualitativo y las participantes son siete mujeres supervivientes de cáncer de mama, de entre 30 y 47 años de la ciudad de Puebla.
La construcción de este artículo incluye los siguientes apartados: “Algunos datos sobre el cáncer de mama”, el cual presenta de manera breve una descripción de la enfermedad, seguido de datos estadísticos sobre la incidencia de casos a nivel mundial, latinoamericano, nacional y estatal. El segundo apartado se titula “Sobre la pertinencia de la investigación”, en éste se indica la revisión de la literatura, la relevancia y pertinencia de la investigación, esto debido al vacío de información existente respecto a este tema en específico. El tercer apartado titulado “Acerca de la metodología” hace referencia a las decisiones metodológicas tomadas respecto a la pregunta central de la investigación, su enfoque, las participantes, así como la técnica de recolección de datos. El cuarto apartado lleva por nombre “La experiencia, el aprendizaje, el cuidado y el autocuidado”. Es el apartado más amplio, en el que se definen a partir de la mirada de algunos autores los conceptos clave de esta investigación; asimismo, es el apartado en el cual se analizan los datos obtenidos, se enuncian los hallazgos y se relacionan con el supuesto y los conceptos clave. El quinto y último apartado se titula “Los aprendizajes tras la experiencia. Los nuevos lentes para ver la vida”, el cual a manera de conclusión hace mención de los principales aprendizajes que las participantes refieren a partir de la experiencia y cómo ésta transformó sus vidas.
Algunos datos sobre el cáncer de mama
La Organización Mundial de la Salud (oms) menciona que el término cáncer es genérico y designa a un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar cualquier parte del cuerpo; también se habla de tumores malignos o neoplasias (oms, 2016). El informe de investigación presentado por el Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva (2016), refiere que “el cáncer de mama es el crecimiento anormal de células malignas en el tejido mamario”. Una característica de éste es la multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de los límites normales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo y propagarse a otros órganos, este proceso se denomina metástasis; las metástasis son la causa principal de muerte por esta enfermedad.
En el mundo. La oms (2021b) señala que el cáncer de mama es el tipo de cáncer más común en las mujeres con más de 2 300 000 de casos en 2020, es decir, cerca de una de cada 12 enfermará a lo largo de su vida. Este tipo de cáncer es la principal causa de mortalidad en las mujeres, afecta a cualquier edad después de la pubertad, pero las tasas aumentan en la vida adulta.
Informes de la página Breastcancer.org (2023)[2] (organización sin fines de lucro dedicada a difundir datos e información que ayuden a la comprensión del padecimiento, así como a crear redes de apoyo), indican que en la actualidad el cáncer de mama es el tipo de cáncer más común a nivel mundial, representando el 12.5% de todos los casos de cáncer nuevos por año.
La mayoría de las muertes se registran en países de ingresos bajos y medianos. Las disparidades del cáncer de mama entre los países de ingresos elevados y los de ingresos bajos y medianos son considerables. La supervivencia excede el 90% en los primeros países, mientras que en la India y Sudáfrica es del 66% y el 40%, respectivamente. El mayor porcentaje normalizado por edades de defunciones corresponde a África y Polinesia. En el África subsahariana, la mitad de las muertes se produce en mujeres menores de 50 años.
Asimismo, la oms (2021a) refiere que el cáncer de mama es el cáncer más común y la segunda causa de muerte por cáncer entre las mujeres en América, ya que cada año más de 462 000 mujeres son diagnosticadas con cáncer de mama y casi 100 000 mujeres mueren a causa de esta enfermedad. Para 2030, el número de mujeres diagnosticadas aumentará en 34%, lo que equivale a 572 000 casos y 130 000 muertes. La incidencia en la región es de 27 casos por cada 100 000 mujeres, alcanzando valores superiores a 50 en países como Argentina, Uruguay, Brasil y Guyana. La mortalidad en América Latina es de 43 208 defunciones con una tasa de 47.2 por cada 100 000 mujeres. Lo que representa el 14% de las defunciones anuales por esta causa. Los tres países que tienen mayor mortalidad son Argentina (19.92), Uruguay (22.69) y Guyana (20.05). El mayor porcentaje de muertes (56%) ocurre en mujeres menores de 65 años en comparación con América del Norte (37%).
México. El cáncer de mama es la primera causa de muerte por tumores en las mujeres de este país. En los últimos siete años los fallecimientos por esta enfermedad han aumentado, en promedio hay 10 decesos al día, de acuerdo con la Universidad Nacional Autónoma de México (unam, 2018). El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (inegi, 2022) señala que durante 2021, 90 525 personas murieron por tumores malignos (8.1% del total de defunciones). De esta cifra, se registraron 7 973 muertes por cáncer de mama, de las cuales 99.4 % fueron mujeres y 0.6 % fueron hombres.
En una nota digital del periódico El Financiero[3],Víctor Chávez menciona que, con base en las cifras de la Secretaría de Salud, los casos de cáncer de mama se dispararon en casi 35% el último año. En la misma nota, la organización civil México Social señala que “esa diferencia se explica, en buena medida, debido a que muchas mujeres dejaron de asistir a sus chequeos, y muchas más no tuvieron la oportunidad de continuar recibiendo consultas y tratamientos oportunos debido a la pandemia” (s.p.).
En 2022 se registraron 15 729 nuevos casos de cáncer de mama en México. Esto significa un aumento de 4 069 casos en contraste con la semana 39 (del 25 de septiembre al 1 de octubre) de 2021, cuando hubo un acumulado de 11 660. La mayoría de estos casos fueron registrados en Ciudad de México (2 609), Jalisco (2 153) y Veracruz (1 474). Por el contrario, en entidades como Puebla y Tlaxcala hubo menos de 111 casos.
Puebla. El periódico digital Contra Réplica (2022) reporta que Puebla se colocó como la octava entidad con menor tasa de defunciones por cáncer de mama durante 2021, al registrar una incidencia de 13.5 muertes por cada 100 000 mujeres. Según los registros del inegi (2021), el año pasado fallecieron 306 poblanas por cáncer de mama, la mayoría eran mujeres de 40 a 70 años.
Los conocimientos actuales sobre las causas del cáncer de mama son insuficientes, la oms (2021) apunta que alrededor de la mitad de los casos registrados corresponden a mujeres sin ningún factor de riesgo identificable, por lo que la detección temprana sigue siendo la estrategia más importante contra esta enfermedad. En la página electrónica Escuela de Salud Pública de México[4] se puede encontrar la nota “La detección tardía afecta el pronóstico del paciente: cuál es la situación del cáncer de mama en México y el mundo” (2021) que hace refencia a la ponencia de la Dra. Gabriela Torres Mejía, directora del área de Investigación en Enfermedades Cardiovasculares, Diabetes y Cáncer del Centro de Investigación en Salud Poblacional (CISP), quien destaca, entre otras cosas, la importancia de los mecanismos de prevención y detección temprana, dado que en México las mujeres llegan con un diagnóstico tardío lo que afecta potencialmente las posibilidades de superviviencia ante el padecimiento, puesto que las expectativas de curación son elevadas si se detecta a tiempo, pero disminuyen significativamente con una detección tardía, es decir, cuando ya hay presencia de datos de metástasis, reduciendo significativamente las probabilidades de ofrecer un tratamiento curativo.
Sobre la pertinencia de la investigación
Un aspecto importante que se debe precisar es que aunque existe mucha información sobre el cáncer de mama y la importancia de la detección oportuna, algo que no se ha trabajado con el mismo ahínco es el dar a conocer los aprendizajes que emergen a partir de la experiencia del padecimiento, así como con quiénes y dónde se construyen estos aprendizajes que las mujeres adquieren y desarrollan a partir de esta nueva realidad; por lo que éste sigue siendo un tema poco investigado y estructurado que es necesario profundizar.
Al realizar la revisión de la literatura se identificó la existencia de diversa información respecto a temas como el aprendizaje en entornos hospitalarios, algunas de las publicaciones que se encontraron fueron: Hospitalización infantil y atención psico-educativa en contextos excepcionales de aprendizaje de López y Fernández (2005), Expectativas y experiencias de aprendizaje en la práctica profesional de estudiantes del área de la salud de Araya et al. (2018), Práctica reflexiva en un entorno de aprendizaje hospitalario. La experiencia de estudiantes de enfermería de Espinoza et al. (2019), Inteligencia artificial y aprendizaje de máquina en diagnóstico y tratamiento del cáncer de Lüthy (2022). Como se puede observar, todas son investigaciones que abordan temas relacionados con hospitales escuela o procesos de aprendizaje durante la formación de profesionales de la salud, estadísticas, el uso de la tecnología, es decir, lo que abunda es literatura de profesionales de la salud pero escaza en relación con el tema de los aprendizajes que emergen durante la experiencia del padecimiento y sus implicaciones. Lo más cercano que se encontró fue el texto Los diarios del cáncer (Lorde, 2019) , el artículo “Ganar la partida al cáncer: El relato de Rosa sobre la superación del estigma” (Martínez, 2004) y los libros Jódete cáncer (Monroy, 2022) y Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Boyer, 2019), todos relatos autobiográficos acerca de la experiencia del padecimiento en los que se reconocen aprendizajes durante el proceso, pero sin enlistarlos ni profundizar en el tema.
A partir de la revisón se identifica la necesidad de empezar a llenar los vacíos de conocimiento en torno a este tema tan importante que afecta a millones de mujeres; menos del 1% de los casos se producen en hombres, en México se presenta en uno de cada 100 hombres y en 37 de cada 100 mujeres (inegi, 2021). Por ello, es necesario hablar del cáncer no sóolo a nivel de padecimiento físico, sino de sus implicaciones emocionales, estéticas, familiares, sociales, económicas y políticas. Identificar que, incluso en este escenario tan hostil, existen múltiples procesos ricos en aprendizajes que emergen en el día a día por la necesidad de responder a las demandas propias de la enfermedad y de las circunstancias en la que se le hace frente.
Es necesario generar también más información acerca de la importancia de la construcción de redes de apoyo, porque cuando éstas existen y acompañan, transitar por este camino es un proceso un poco más amable.
Acerca de la metodología
La investigación de la cual se desprende este artículo es de corte cualitativo, es decir, busca un enfoque humanista que intenta recuperar y dar voz a las experiencias y percepciones de las mujeres participantes, insumos indispensables para esta investigación. Dicho esto, se decidió que fuera de corte cualitativo porque
cuando reducimos las palabras y actos de la gente a ecuaciones estadísticas perdemos de vista el aspecto humano de la vida social, en cambio, si estudiamos a las personas llegamos a conocerlas en lo personal y a experimentar lo que sienten en sus luchas cotidianas. Aprendemos sobre sus conceptos tales como belleza, dolor, fe, sufrimiento, frustración y amor, cuya esencia se pierde en otros enfoques de investigación”. (Taylor y Bogdan, 1987, p. 21)
Las participantes de esta investigación fueron siete mujeres de la ciudad de Puebla de entre 30 y 47 años, todas con cáncer de mama, quienes como parte del tratamiento fueron intervenidas quirúrgicamente y pasaron por radioterapia y quimioterapia, cuatro de ellas en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado de Puebla (ISSSTEP), dos en el Instituto Mexicano de Seguro Social (imss) y una en el Hospital ABC de Ciudad de México. Sus perfiles profesionales pertenecen al área de educación, nutrición, salud y ventas. Seis de ellas contaban con trabajo remunerado previo al padecimiento, lo que les permitió tener acceso a una institución pública que les brindó la atención que recibieron durante el proceso, y una contaba con seguro de gastos médicos mayores. Cinco son madres, sus estados civiles son los siguientes: dos solteras, dos casadas y tres separadas (en dos de esos casos la separación/abandono se dio durante el proceso de la enfermedad). Sus creencias religiosas son católica en cinco de las participantes y cristiana en las dos restantes.
Para el levantamiento de la información se utilizó la técnica de la entrevista, la cual Kvale refiere como “un método único para captar y estudiar las experiencias y los significados vividos de los sujetos mediante una conversación que tiene una estructura y un propósito determinados” (2014, p. 18).
Respecto a las consideraciones éticas se informó a todas las participantes acerca de la relevancia de sus aportaciones para la investigación y la finalidad de ésta, así como de la confidencialidad de sus datos mediante una carta de consentimiento informado que se les proporcionó previamente mediante correo electrónico. Se considera importante mencionar que todas las entrevistas fueron virtuales y se realizaron con absoluto respeto por parte de todas las involucradas, las participantes al saber que la investigadora también era una superviviente de cáncer de mama mostraron mayor disposición y apertura para compartir sus experiencias.
Debido al contexto de la emergencia sanitaria se tuvieron que adecuar algunas decisiones metodológicas. Inicialmente se propuso la observación directa y entrevistas con las posibles participantes dentro de las salas de oncología ambulatoria del ISSSTEP. Pero, debido a la contingencia, las restricciones a estos espacios y las medidas de mitigación, se decidió omitir la observación directa, centrando el trabajo de campo en entrevistas virtuales semiestructuradas que atendieron a tres apartados: experiencia, interacciones y aprendizajes, utilizando para la elaboración de este artículo la información recabada en los apartados de experiencia y aprendizajes.
Las entrevistas virtuales se hicieron a las siete participantes utilizando la estrategia de bola de nieve, la cual se define como “una técnica para encontrar al objeto de investigación. En la misma, un sujeto le da al investigador el nombre de otro, que a su vez proporciona el nombre de un tercero, y así sucesivamente” (Atkinson y Flint, 2001, p. 1). Se utilizó esta estrategia invitando a una de mis “oncoamigas” a participar en la investigación, quien aceptó y a su vez invitó a otras dos “oncoamigas”, ellas también invitaron a otras “oncoamigas” y así hasta conformar el grupo de participantes. Este método suele asociarse con investigaciones exploratorias, cualitativas y descriptivas, sobre todo en los estudios en los que los entrevistados son pocos en número o se necesita un elevado nivel de confianza para desarrollarlas.
La experiencia, el aprendizaje, el cuidado y el autocuidado
Hannah Arendt menciona que “no es posible pensar sin experiencia personal” (citada en Contreras y Pérez de Lara, 2010, p. 21). Por su parte, Larrosa (2009) define la experiencia como “eso que me pasa”, no que le pasa a otro, es eso que me pasa a mí, un acontecimiento detonador que llega me toca y me trastoca, me atraviesa, me deja su huella y me da unos nuevos lentes para mirar la vida a partir de ella. Para Larrosa, no hay experiencia sin la aparición de un alguien, un algo, un eso exterior a mí. Eso ajeno, exterior a mí, eso que no soy yo. Implica también un acontecimiento, algo que no depende de mí, que no es resultado de mis palabras, ni de mis ideas, ni de mis proyectos, ni de mis intenciones, no depende de mi poder, ni de mi voluntad, es algo que no soy yo, pero me afecta.
En este sentido, todas las participantes reconocieron y mencionaron este acontecimiento detonador externo que no esperaban y para lo cual tampoco estaban preparadas ni ellas ni sus familias. La bolita en el seno, el dolor, la hinchazón y algunas otras anomalías en el cuerpo evidenciaron que algo estaba pasando, algo que en un principio era ajeno, lejano, algo que nunca se esperó que pasara, pero que llegó a transformar la realidad conocida hasta entonces. La detección significó en la vida de estas mujeres el comienzo de un largo peregrinar tras su encuentro con “la bola”. Ese cuerpo extraño que nos han enseñado que nunca es una buena señal, que no estaba ahí y que provocó miedo y angustia tal, que algunas participantes mencionaron el no querer ir al médico precisamente por temor al diagnóstico, pues tenemos la idea de que cualquier bola en el seno es sinónimo de cáncer, y no siempre es así, pero este miedo en ocasiones provoca que se pierda tiempo valioso que puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte:
Victoria,[5] 30 años: Cuando tuve a mi bebé me costó mucho iniciar la lactancia; entonces, fui con una asesora y me dijo –te vas a dar masaje–, entonces empecé a darme masaje, y ese día, me sentí una bolita y a quien yo le preguntaba pues me decía “es normal”. Cuando termino la lactancia, el seno que estaba sano se hace chiquito, se cuelga, se chupa, y el otro, el malo, seguía hinchado y con dolor, entonces pensé: es evidente que este lado algo tiene, sigue hinchado, sigue grande, ahí sigue la bola, no se quitó; entonces, voy un lunes con la doctora y dice “hay que hacer ultrasonido”. El jueves me hacen la mastografía y el viernes ya me estaban haciendo la biopsia, todo rapidísimo, ni tiempo me dieron de digerirlo. Y ya yo creo el otro martes fui a la ginecóloga y me dijo: “lo siento mucho pero pues es cáncer”, y ahí pues ya la locura empezó.
Luz, 40 años: En la vida me había hecho una mastografía, nunca, y es porque me daba miedo, algo que es muy común entre las mujeres, porque en lugar de que hagamos la revisión que ahora entiendo que es importantísima, pues yo no me la hacía porque me daba miedo.
El sistema de salud pública en México es deficiente, no cuenta con programas de detección oportunos ni organizados, a esto se suma la enorme cantidad de pacientes que un(a) médico(a) tiene que antender al día, además de su falta de pericia en algunos casos, falta de medicamentos y aparatos especializados, entre otros temas, llegan a desencadenar errores que pueden costar la vida de las y los pacientes. Durante las entrevistas dos de las participantes refieren haber recibido un mal diagnóstico por parte del médico al que acudieron:
Consuelo, 38 años: En el 2018 yo me palpo debajo del pezón una bolita, entonces pues me asusto, le comento a mi mamá, entonces vamos al doctor, me hacen un ultrasonido y me dijo que era una bola de grasa que dejara de comer cacahuates, nueces y comida grasosa, lo hice, pero vi que no cedía, no me dieron ningún tipo de medicamento, de hecho fui con el ginecólogo y me dijo lo mismo: “no es nada, nada más es grasa, baja un poco de peso”.
Paz, 42 años: Yo sentía dolor en el seno y notaba que segregaba un líquido transparente, amarillento o sea un amarillito así muy tenue, sin mal olor, no olía a nada; de hecho, le comenté a mi ginecólogo que me hacía las exploraciones periódicamente y me dijo: “no te preocupes, no pasa nada”. Entonces la verdad yo me confié y me dejé, porque de esto ya tiene muchísimos años. Un día me estoy bañando y me siento una bolita,¡bolota más bien!, que yo no me había notado, yo no sabía que estaba ahí, no me había dado cuenta.
La falta de una cultura preventiva, de autocuidado y la minimización de hallazgos en el cuerpo disminuyen las detecciones tempranas, como ocurrió en el caso de otra de las participantes quien menciona que aunque tuvo la intención de ir a revisión luego del malestar que sintió tras recibir un golpe en el seno, los comentarios de su compañero, que restaron importancia a sus síntomas, la llevaron a desistir de ir e ignorar las señales. La particularidad de este caso fue que ambos involucrados pertenecen al área médica:
Soledad, 37 años: Yo recuerdo que un día caminando por el pasillo choqué como de lado con una compañera y me golpeó el seno, el golpe fue leve pero me llamó la atención que me dolío mucho, le comenté a uno de mis compañeros que es médico del área que pensaba ir a revisión y me dijo que no exagerara, que no tenía antecedentes de cáncer y que por mi edad (35 años) no podía tener nada, que solo me iba a ir a que me abrieran y me dejaran una cicatriz en el seno, entonces yo le hice caso y no fui, total que casi un tiempo después salió la bola.
Soledad, Paz, y Consuelo se han recuperado satisfactoriamente en los tres casos, pero las circunstancias en las que se desarrolló la detección provocaron que se perdiera tiempo vital para el tratamiento, tiempo que puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte.
El proceso de diagnóstico fue un camino lleno de angustia e incertidumbre; abundaron los estudios médicos, como ultrasonidos, mastografías, biopsias; se necesitó de un constante ir y venir con médicos especialistas, en algunos casos pidiendo segundas y hasta terceras opiniones en un intento por obtener un panorama menos brutal, donde la idea de tener cáncer, ir a quimioterapia, quedarse sin cabello, sufrir una mutilación e incluso perder la vida fueran una amenaza mucho más lejana. Pero, ante la confirmación de la enfermedad, una abrumadora cantidad de escenarios, en la mayoría de las menciones fatídicos, inundaron sus pensamientos:
Dolores, 47 años: Ccuando supe que era cáncer, el mundo se me vino encima, pensé ¡me voy a morir! Ese fue mi primer pensamiento, porque pues estamos muy acostumbrados a relacionar cáncer con muerte, entonces lo primero que pensé fue ¡me voy a morir!
Hubo otros relatos más esperanzadores donde en los que la idea de morir no fue el primer pensamiento de las participantes, y la información con la que contaban previamente les permitió vislumbrar lo que venía y lo que debían hacer a partir de ese momento:
Consuelo, 38 años: Pues sí me sentí triste, no tan mal porque como ya estaba yo informada de que cuando se detecta a tiempo es curable, y que cuando está muy avanzado ya no hay nada que hacer. También me puse triste por los tratamientos, pues ya sabía yo más o menos lo que pasaba en ellos y pues ahí sí me sentí muy mal.
Cuando la muerte se presenta como una posibilidad constante, la angustia de lo que ello implicaría en la vida de los seres amados se vuelve en muchos casos la principal preocupación de estas mujeres, quienes están dispuestas a hacer lo que se tenga que hacer con tal de no abandonar ni provocar dolor a sus familias, las cuales en muchos casos se vuelven la razón principal para seguir adelante a pesar de las adversidades, es por ellos que se soporta lo que en otras circunstancia parecería insoportable:
Victoria, 30 años: Y entonces ya no hubo opción, fue ¡dígame qué tengo que hacer y lo voy a hacer! Para mí nunca hubo otra opción, ¿cuántas quimioterapias? Bueno, después cirugía, ok. Pero díganme qué tengo que hacer, porque yo necesito ver crecer a mi hijo y necesito seguir siendo la compañera de mi mamá, punto.
Larrosa (2009) refiere que “La experiencia supone algo exterior a mí, pero el lugar de la experiencia soy yo”, lo que me permite comprender que la experiencia además de ser algo que me pasa a mí, es algo que pasa en mí, que tiene que ver con mi cuerpo, con el placer, con el dolor, con la herida, la carne, la mortalidad.
Si la experiencia es “eso que me pasa”, el sujeto de la experiencia es como un territorio de paso, o incluso un campo de batalla, una superficie de sensibilidad en la que algo pasa y en la que “eso que me pasa”, al pasar por mí o en mí, deja huella, una marca, un rastro, una herida, una cicatriz. “El lugar de la experiencia soy yo” implica en muchos de estos casos un cuerpo que se ha sometido a la mutilación, alopecia, quemaduras, malestar generalizado; que además se ve y se siente diferente, que es propio, pero a la vez extraño, un cuerpo que se ve en el espejo pero que ya no se reconoce. La experiencia del padecimiento forma y transforma a quien la vive. En situaciones límite, donde lo que está en juego es la vida, las participantes reconocen haber tomado decisiones que nunca hubieran podido tomar en otras circunstancias, en las cuales incluso tuvieron que renunciar a alguna parte de su cuerpo para tener la posibilidad de seguir viviendo y de disminuir al máximo los riesgos de una reincidencia:
Soledad, 37 años: Entonces el médico me dijo: “Te vamos a tener que quitar toda la mama”. Me explicó que ya estaba invadida, eso fue muy duro para mí, yo le decía al médico ¡y no me puede sacar lo de adentro y dejar la piel! Y me dijo que no, que tenía que quitar toda, ahí sí lloré mucho.
Esperanza, 32 años: Las quimios te demacran, te ves cansada, hay días en los que ya no quieres seguir, hay días muy difíciles, entre el cuarto y quinto día después de la quimio, híjole no, para mí era muy difícil, sentía que todo me apretaba en el cuerpo, que me iba a estallar, de repente mucho frío, era congelarme por dentro y mucho dolor en todo el cuerpo, andaba todo el tiempo muy irritable.
La pérdida del cabello es uno de los momentos críticos del tratamiento, pues en nuestra cultura, este es un símbolo por excelencia de la feminidad y la belleza. Es cuando el padecimiento se hace más presente a la vista de la enferma y de la sociedad, misma que relaciona la calvicie y los turbantes con el cáncer, y es entonces cuando comienzan a enfrentarse con los estigmas propios de la enfermedad:
Victoria, 30 años: Yo me acuerdo el día que ya se me caía el cabello así horrible, el día que me lo cortaron yo lloré igual que el día que me enteré de que tenía cáncer, porque al final, creo que ya se vuelve evidente, ya quien te ve en la calle, ya quien te atiende en el banco, ya es obvio que estás enferma; es obvio que estás en un tratamiento, ya no se te olvida a ti misma cuando te ves en el espejo.
Paz, 42 años: Te puedo decir sin lugar a duda que lo más difícil para mí fue perder mi cabello, eso fue lo más duro, lo más doloroso, más que el seno el cabello, sí fue muy muy traumatizante el cambio físico.
Cinco de las siete participantes reconocen que perder el cabello fue mucho más impactante que perder incluso el seno. Durante las entrevistas virtuales, cuando llegamos a este punto, se pudo observar la nostalgia con la que hablaban de sus largas y hermosas cabelleras (porque después de esta experiencia reconocen lo hermosas que eran) antes de las quimioterapias. Una de las participantes menciona que apenas notó que se le empezó a caer el cabello decidió raparse, porque no quería ver como poco a poco iba quedándose calva, y que por lo menos en eso quería ganarle a la enfermedad:
Esperanza, 32 años: Recuerdo que le lloré mucho más a mi cabello que a mi chichi, perder el cabello sí fue un trancazo brutal, yo no esperé a que se me cayera totalmente, en cuanto empezó a caer me compré una máquina de rasurar, adiós cabello y bienvenida peluca, creo que fue un pequeño triunfo sobre la enfermedad, no le di chance de devastarme más de lo que ya lo había hecho.
Para una de las participantes, la pérdida de cabello no implicó un shock, sino la oportunidad de jugar con su apariencia usando distintas pelucas y accesorios, e incluso, mostrar orgullosa su calvicie, aunque posteriormente decidió dejar de usar el turbante y continuar con las pelucas, porque las miradas de la gente la hacían sentir incómoda:
Luz, 40 años: A mí no me da pena andar pelona, a veces me ponía pelucas, me compré de varias formas y colores, también usaba turbante, pero ese no me gustaba mucho porque siento que la gente me veía con lástima, como que ese generaba más morbo.
Todas las participantes refieren afectaciones en su autoimagen por lo menos al inicio del tratamiento. Algunos de los hallazgos en las entrevistas virtuales dejan en evidencia la necesidad urgente de sensibilizar a la sociedad sobre el respeto que merecemos las supervivientes, mujeres cuyos cuerpos han pasado por procesos tan abrumadores, que además son estigmatizados cuando la apariencia física no empata con el constructo socialmente aceptado; ser mujer implica mucho más que tener un par de senos, y si todos supiéramos lo que representa un cuerpo después del cáncer, no sólo lo veríamos con ojos más amables sino con mucho más respeto.
Esperanza, 32 años: Regresar al deportivo y que me vieran así toda mochada y pelona pues sí fue difícil, muy difícil.
Victoria, 30 años: Yo me pongo mi prótesis sólo para salir, lo hago por los demás, porque cuando no me la llego a poner veo cómo se espantan y me ven raro.
Para Contreras y Pérez de Lara (2010), la experiencia tiene que ver con lo inesperado. Se presenta de improviso sin obedecer a un plan o a un orden conocido de las cosas. Por ello obliga a pensar, necesita de un nuevo lenguaje, un nuevo saber para dar cuenta de ella. Supone un abrirse a lo que sucede, un aceptar aquello que no se esperaba. Y en algún momento, nos pide preguntarnos por lo que ha pasado, y por lo que eso que ha pasado ha hecho en nosotros.
Heller (1967) escribió que “las catástrofes han creado siempre la posibilidad de un cambio radical en la vida cotidiana” (p. 29), desde esta perspectiva podemos decir que la experiencia tiene un efecto reflexivo sobre quien la tiene: de lo que hace consciente la experiencia es de tenerla, de encontrarse con algo que obliga a pensar-se de nuevo, a ver-se a sí y a las cosas bajo la nueva luz de lo vivido, es decir, pensamos como producto de las cosas que nos pasan, a partir de lo que vivimos, afectados por “aquello que nos pasa”.
Continuando con esta idea, se puede mencionar que en todas las participantes existe un pleno reconocimiento acerca de múltiples cambios en la manera de hablar, de pensar, de relacionarse con las y los demás, de ver la y significar la vida y sobre todo de percibirse a sí mismas como resultado de la experiencia del padecimiento.
Luz, 40 años: Como que a todo lo negativo, todo lo malo, le estoy extrayendo lo bueno. Esta enfermedad te transforma o te transforma, o sea vuelves a nacer, pero ya depende de ti cómo quieres renacer; si quieres ser la misma de antes o le vas a echar ganas y vas a cambiar para que tu vida sea de mejor calidad.
Consuelo, 38 años: Yo en este momento de mi vida te puedo decir que ya no veo el cáncer como algo fatal, ni como un castigo, nada, al contrario, yo lo veo como una bendición, porque me ayudó a ver las cosas de diferente manera.
Larrosa (2009) menciona que el resultado de la experiencia es la propia transformación, la transformación de las palabras, de los sentimientos, de las representaciones. En relación con esto, todas las participantes reconocen y enuncian cómo han construido nuevos significados a partir de esta experiencia y cómo han transformado la manera en la que perciben las distintas dimensiones de su vida, se ven como mujeres más solidarias, más sensibles y a la vez más fuertes, orgullosas de sí mismas, enuncian un mayor autocuidado y reconocimiento de su valía, aceptan los cambios de su cuerpo como algo necesario para poder estar aquí junto a las(os) que aman, asumen su pérdida con nostalgia pero al mismo tiempo con mucha gratitud:
Paz, 42 años: Híjole no pues yo siento que volví a nacer, volví a nacer y soy una mejor versión de mí. Como dicen, lo que no te mata te fortalece, y pues sí, ahora ya me doy importancia, ya me quiero, ya me admiro, ya me cuido, ya me respeto, ya me gusto, así sin una chichi, me gusta lo que veo en el espejo porque veo a esa mujer fuerte, esa mujer fregona, esa mujer luchadora, esa mujer guerrera, esa mujer que no se tumba y aunque se tumbe se levanta y le sigue, y eso es lo que admiro de mí y me gusta en lo que me he convertido me gusta mucho.
En lo que respecta al concepto de aprendizaje, desde la perspectiva de Shunk implica construir y modificar nuestro conocimiento, así como nuestras habilidades, estrategias, creencias, actitudes y conductas. Entonces es “un cambio perdurable en la conducta, o en la capacidad de conducirse de manera dada como resultado de la práctica o de otras formas de experiencia” (2012, p. 3). Para que se considere aprendizaje debe cumplir con tres criterios:
Implica un cambio. Se refiere a la conducta, o en la capacidad de conducirse, es decir, la persona aprende a hacer las cosas de manera diferente a la que tenía por conocida.
Perdura a lo largo del tiempo. Se refiere al aprendizaje que sigue vigente aún con el paso del tiempo; son todos esos aprendizajes que la persona no olvida ni fueron meramente temporales.
Ocurre por medio de una experiencia. Se refiere al aprendizaje que se da por medio de las interacciones sociales en los distintos entornos y ante distintas circunstancias.
Por su parte, Martín (2015) clasifica los aprendizajes en tres tipos: formal, no formal e informal. Esto considerando dos criterios: estructural y metodológico. Desde el criterio estructural los contextos formales se distinguen claramente por su inclusión en un sistema educativo oficial altamente institucionalizado, cronológicamente graduado y jerárquicamente estructurado. Mientras que los no formales son aprendizajes que se realizan en actividades extraescolares, como talleres, cursos, etc. Desde un criterio metodológico, lo formal sería todo aquello que se aprende en la escuela mediante espacios, programas, recursos humanos y materiales destinados a la enseñanza y el aprendizaje; mientras que lo no formal es lo que se aprende fuera de ella y sin toda esta organización que caracteriza a la primera.
En el caso de los aprendizajes informales, Martín (2015) refiere que son el proceso educativo que acontece indiferenciada y subordinadamente a otros procesos sociales; es lo que se aprende en el día a día mientras se está en contacto con el otro en la cotidianidad, se da en la familia, en la escuela, fuera de ella, el trabajo, los amigos, etc. Alves da Silva y Ferreira (2016) mencionan que “el aprendizaje informal es el proceso por el cual las personas adquieren los conocimientos, habilidades y actitudes con la experiencia cotidiana y la exposición al medio en el que viven” (s.p.). Es un proceso que dura toda la vida.
Schugurensky (2000) propone tres formas de aprendizaje informal desde los criterios de intencionalidad y consciencia:
Autodirigido. Es el aprendizaje consciente e intencional, que se desarrolla de forma individual o como parte de un grupo, sin la ayuda de un facilitador.
Incidental. Es un aprendizaje no intencional, pero la persona es consciente de la experiencia que se produce cuando la persona no tiene ninguna intención previa de aprender algo.
Socialización. Es inconsciente y no intencional, precisamente cuando las personas interiorizan nuevas actitudes, habilidades, comportamientos, etcétera.
Todos los días, en distintos contextos y circunstancias vivimos diferentes tipos de aprendizajes y por ello es necesario ponerlos en relación de forma que nos permitan entender y transformar el mundo en el que vivimos, lo que es parte fundamental de nuestra sociedad y una actividad indispensable para nuestra supervivencia.
Un cambio de casa, de ciudad, de trabajo, matrimonios, divorcios, enfermedades, accidentes, pandemias, son situaciones que nos permiten poner en práctica muchos de esos aprendizajes que no recibimos en la escuela, y que suelen darse mediante experiencias personales y la vida cotidiana.
Como ejemplo de ello están las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama, quienes muchas veces tienen que tomar decisiones difíciles y en el intento por salvar su vida se enfrentan a entornos y realidades que antes no conocían: carcinoma, mastectomía, radiación, catéter, quimioterapia, gammagrama, son términos que se incorporan a su vocabulario habitual, pero con un sentido mucho más vivencial. Su dinámica de vida cambia, su aspecto físico cambia y tienen que adaptarse a todo esto sin una preparación previa. Inmersas en la necesidad de aprender a vivir de una manera diferente, rompiendo con muchas de sus rutinas anteriores y conocidas, se ven obligadas a aprender y reaprender. El proceso se va construyendo día a día en la interacción con el entorno que las rodea. Aprender se vuelve una constante, aprender términos, aprender sobre la enfermedad, sobre sus efectos, sus tratamientos, aprender y reaprender a cuidarse de manera individual y colectiva son sólo algunos de los aprendizajes que se incorporan a esta nueva manera de vivir a partir de la enfermedad.
En relación con estas experiencias de intercambio de información entre mujeres en los espacios oncológicos se encontró (a partir del trabajo de campo y el análisis de datos) que en muchos de estos casos las salas de espera y quimioterapia suelen volverse esa comunidad en la que la conversación se vuelve un medio natural de aprendizaje y en las cuales establecen relaciones de empatía con otras pacientes con las que comparten en conocimientos y recomendaciones de cuidado y autocuidado que les ayudan a hacer frente a los desafíos propios del padecimiento, además de fomentar una cultura de prevención que no se hubiera podido generar de otro modo y en otros contextos, lo que les ayuda a vivir de una manera más digna su día a día.
Las participantes expresan también haber buscado información acerca del padecimiento y sus tratamientos, sus efectos, factores de riesgo, etc., esto por medio de preguntas durante las consultas con el especialista, investigación por cuenta propia en diversas fuentes impresas y digitales, entre otras, empleando entonces el aprendizaje autodirigido:
Victoria, 30 años: Yo empecé a leer por mi cuenta, empecé a investigar, a ver videos en YouTube, algunas cosas me sirvieron, otras no.
Esto sucede porque muchas veces las dudas que emergen tras el diagnóstico sobrepasan de manera abismal la información previa que se tiene acerca del padecimiento y la que se recibe durante la consulta con el especialista, que en ocasiones suele ser muy escasa, sobre todo en las instituciones públicas, donde la alta demanda de pacientes incide en periodos de consultas cada vez más breves.
Por otro lado, dos de las siete participantes enuncian no haber podido interactuar con otras pacientes dentro de los entornos oncológicos, una porque su tratamiento fue realizado en un hospital privado de Ciudad de México, donde el diseño de los espacios de oncología ambulatoria priorizaba la privacidad y por lo tanto existía muy poco contacto con otras personas dentro de la misma sala.
Soledad, 37 años: Fíjate, casi no conocí a otras mujeres que pasaron por lo mismo, porque los cubículos están como muy separados, no compartíamos la sala, como que el espacio no se prestaba para platicar.
La otra participante pasó su proceso de tratamiento durante la contingencia por la covid-19, por lo que agregado a las ya estrictas medidas de mitigación que se enfatizaron en entornos oncológicos debido a la vulnerabilidad del sistema inmune de las y los pacientes, la participante relató que vive con sus padres, ambos ya de edad avanzada, por lo que extremó precauciones durante sus estancias en el hospital, evitando en lo más posible el contacto con otras personas, por lo que prefería no hablar con nadie fuera de lo estrictamente necesario:
Dolores, 47 años: Yo la verdad no hablé con nadie durante las quimios, como vivo con mis papás y ya están grandes, me daba terror llevarles el bicho (covid-19). Dije no, no quiero que se vayan a morir por mi culpa, y entonces me iba sola a las quimios, bueno mi mamá me acompañaba a la entrada, porque ves que te piden llevar un acompañante, pero una vez que entraba a la sala, mi mamá se regresaba a la casa.
En ambos casos la ausencia de socialización durante los tratamientos dificultó el intercambio de información, por lo que se hizo presente el aprendizaje autodirigido, pues ambas participantes mencionan haber buscado información de manera individual y en ocasiones en compañía de familia y amigas que las acompañaron durante el proceso, pero en ambos casos pareciera que estas mujeres no desarrollaron el mismo sentido de pertenencia y comunidad que desarrollaron las “oncoamigas” de las salas de oncología ambulatoria de los hospitales públicos, en donde la distribución de espacios y el número de personas dentro de las mismas, propiciaron la interacción y el intercambio entre las mujeres que ahí se encontraban.
Cinco de las siete participantes refieren que durante la aplicación de las quimioterapias en la sala de oncología ambulatoria y en las salas de espera antes de la consulta con los especialistas, conocieron a otras mujeres con el mismo padecimiento, quienes aportaron información valiosa para su cuidado y autocuidado, misma que obtuvieron a partir de vivir y compartir precisamente la experiencia, es decir, de manera incidental y por socialización.
Luz, 40 años: Conocer a otras mujeres definitivamente me ha aportado muchas cosas, tanto buenas como malas, perdón que te mencione otra vez pero tú fuiste mi primer impacto positivo dentro de todo lo malo que viví, porque uno piensa ¡ya me voy a quedar toda jodida, pelona, sin cejas, sin pestañas ,crees que como estás así vas a quedarte, pero cuando yo te vi dije: “¡Ella ya lo pasó y está tan bien!”, o sea ¿cómo?, entonces dije sí voy a poder volver a estar bien. Por otro lado conocí a “T”, ella siempre se quejó y se quejó, yo no digo que no sea difícil, pero también hay que tener actitud, echarte porras y decir ¡Tú puedes! De ella también estoy aprendiendo mucho, sobre todo lo que no debo hacer, en ese momento eres como una esponja, vas viendo y tomando lo que te aporte algo bueno, algo positivo.
Estos valiosos intercambios surgen a partir de las largas jornadas (en ocasiones de ocho horas) que se pasan en las salas de “onco”. Coincidir con algunas pacientes también ayuda, se empiezan a volver caras conocidas; además, la necesidad de pasar el tiempo lo menos aburrido posible provoca que se termine platicando con la “vecina del sillón de junto”, a quien se le suele terminar contando la vida.
Dichos acercamientos pueden surgir también por la búsqueda de información, pero sobre todo, por la necesidad de percibirse como parte de una comunidad, de compartir lo vivido y sentirse comprendida por la otra que ha padecido lo mismo, pero desde su propia experiencia. Esta misma necesidad llevó a tres de las participantes a buscar por cuenta propia grupos de apoyo en redes sociales, dado que en las instituciones públicas donde fueron atendidas nunca se les canalizó al Departamento de Psicología (psicooncología sería lo pertinente, pero en México sólo instituciones especializadas en este padecimiento son las que suelen contar con esta subespecialidad), tampoco se les habló de la importancia de las redes de apoyo y ni se les ofreció integrarlas a ninguna.
Esperanza, 32 años: Ees muy útil el apoyo con personas que han vivido lo mismo. Platicar con muchas personas me sirvió mucho para liberar mis miedos, encontré gente muy valiente que me ayudó a perder el miedo. Compartimos consejos para hacer más llevaderos los tratamientos, que si el yoga, la aromaterapia, terapias alternativas y otras cosas. Eso sí, siempre decimos que antes de tomar cualquier cosa hay que preguntarle al médico, porque cada caso es diferente. En el grupo hay mujeres de Estados Unidos y ellas nos comparten cómo son los tratamientos allá, intercambiamos información, libros, videos, en fin, todo lo que nos sirva, y sí, definitivamente me ayudó mucho, me sacó del bache anímico en el que estaba.
Estos grupos formados por “oncoamigas” abrieron la posibilidad de ver la experiencia del padecimiento desde otra perspectiva, se volvieron esa red que sostiene, que comparte, que empatiza y acompaña, porque además de ser un espacio donde compartir información se convirtió en un lugar donde pudieron expresar libremente miedos y angustias; donde podían llorar y también reír, e incluso hacer chistes sobre lo perdido en el camino. Donde se tuvo que acompañar y despedir amorosamente a mujeres que llegaron tarde a consulta, dar cobijo a las familias que dejaban. Se aprendió a valorar más que nunca la oportunidad de seguir viviendo, oportunidad que otras muchas no pudieron tener. Más de una llegó pensando que la vida para ella había terminado, pero al conocer a otras mujeres que, incluso ya habiendo pasado por la fase más dura de los tratamientos, se mostraban fuertes, resilientes, agradecidas y con gran amor por la vida, éstas les inspiraron y las llenaron de fuerza para seguir adelante.
Victoria, 30 años: Estar en el grupo ha sido de gran apoyo, la verdad, porque nos platicamos, nos apoyamos, nos entendemos, platicamos de nuestras familias, de los maridos que en algunos casos se fueron, de los trabajos de donde en algunos casos nos corrieron, a estas alturas también nos reímos mucho, nunca falta el chiste de ¿y ahora dónde me voy a guardar el monedero? O que me hicieron una reducción de senos, de dos a uno.
Como un ejemplo de estos grupos y de la comunidad que se va formando, el 8 de marzo de 2023, dentro la marcha por el día internacional de la mujer en Ciudad de México, por primera vez se integró un contingente de mujeres supervivientes y de pacientes con cáncer de mama, esto convocado por Sandra Monroy Mandujano, periodista, comunicóloga, fotógrafa y activista superviviente de cáncer de mama a los 36 años y creadora de la cuenta de acompañamiento en Instragram “Jódete cáncer” quien ha tocado la vida de diversas mujeres y puesto en el centro de la discusión en diferentes medios de comunicación, temas relevantes como la importancia del diagnóstico oportuno, la necesidad de más investigación referente al tema, la violencia estética a la que se enfrentan las mujeres que han pasado por tratamientos, como terapias y mastectomías, y evidenciando lo que ella llama “Estado feminicida” exponiendo que aunque la salud es un derecho universal, al no contar con instituciones que promuevan las detecciones oportunas de manera eficaz y cubran la totalidad de los tratamientos, las mujeres que no cuentan con ningún tipo de seguridad social se dejan en vulnerabilidad total frente a un padecimiento que de no recibir tratamiento oportuno tiene como destino final una muerte inminente.
Por otra parte, a partir de los datos encontrados, se identificó que uno de los aprendizajes que se mencionan de manera recurrente es el que tiene que ver con el cuidado. Tronto (2006) refiere a éste como “una actividad específica que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro mundo, de manera que podamos vivir en él tan bien como sea posible. Ese mundo incluye nuestros cuerpos, nuestro ser y nuestro ambiente, todo lo cual buscamos para entretejer una compleja red de sostenimiento de la vida” (p. 5).
Para Gilligan (1985) “cuidar es, por tanto, mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables para la vida, pero que son diversas en su manifestación” (p. 35). Gilligan propone entonces la ética del cuidado como responsabilidad social “que aboga por las diferencias, por el reconocimiento de historias particulares, por el cuidado y el deseo del bienestar del otro” (Idem), lo que se basa en la compresión del mundo como una red de relaciones de la que formamos parte. Así surge un reconocimiento de la responsabilidad con uno y hacia los demás.
Pié (2020) propone que “pensar en el cuidado como un proceso social y complejo permite visibilizar la centralidad social de estas prácticas y alejarse de una simple visión interpersonal” (p. 94), mientras que Garrau y Le Goff (2012) hacen referencia a
la integración al campo del cuidado de actividades, como el cuidado preventivo y curativo del cuerpo, las actividades educativas y el conjunto de servicios, lo que nos llevaría a preguntarnos en qué medida el Estado y las instituciones están respondiendo o no a las necesidades de cuidado, sobre todo en el caso de los grupos vulnerables.
Así pues, partiendo de que el aprendizaje es un cambio permanente en la conducta a partir de una experiencia y de que el cuidado y el autocuidado implican todas aquellas actividades y prácticas necesarias para la supervivencia propia y colectiva, se puede concluir que la experiencia del padecimiento dejó en las participantes distintos aprendizajes, puesto que reconocen y enuncian cambios en distintos aspectos de su vida y su persona, que incluyen nuevas formas de alimentación, ejercicio dentro de las actividades diarias, revisiones periódicas con los especialistas, reorganización de prioridades, cambios en la autopercepción y en general más atención a su salud mental y su persona:
Paz, 42 años: Para mí ahora es una prioridad estar bien, porque a lo mejor antes, si me llegaba a sentir cansada, por cualquier otra razón, yo misma decía ¡no ándale tienes que seguir porque tienes que trabajar, tienes que hacer esto, eres floja si te quieres dormir a las 3 de la tarde! Ahora si yo siento ese cansancio ¡me voy a acostar y me duermo! Porque yo tengo que sentirme bien físicamente para poder seguir con mi día.
Todas las participantes refieren estar en la etapa de vigilancia, la cual dura aproximadamente cinco años. Para ellas es muy importante asistir a todos sus estudios y consultas para estar tranquilas y asegurarse de que todo siga bien, y en el caso de haber una reincidencia ésta pueda ser tratada a tiempo. Previo al padecimiento, cuatro de las siete participantes mencionaron no tener ningún tipo de cultura de prevención, y que incluso no iban a revisiones por miedo a que les encontraran algo. Ahora entienden que es de suma importancia estar al pendiente de su salud y están atentas a cualquier signo de alerta:
Consuelo, 38 años: Ahora el día que me tocan mis chequeos ahí estoy, también me autoexploro porque un día platicando con el doctor le digo: “Qué me voy a explorar si ya no tengo nada”. Y me dice: “No señora, usted toda la vida debe seguirse autoexplorando, no crea que porque ya le quitaron ya nunca le puede volver a dar, tiene que estar siempre pendiente a cualquier cosa anormal”. Y entonces pues ahora siempre me autoexploro.
Expresan también una reorganización de sus prioridades en busca de llevar una vida más tranquila que les permita disfrutar de su familia y de retomar actividades que disfrutaban hacer, pero que habían abandonado por estar inmersas en el trabajo o en situaciones que incluso no les tocaba resolver. Refieren también que su salud y su tranquilidad son lo más importante en este momento y que han aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas. Se reconocen como personas finitas, por lo que sus acciones están enfocadas al cuidado de sí mismas y de los demás, así como a dejar una huella positiva en todo lo que hacen a modo de regresarle a la vida un poquito de lo mucho que han recibido de ella (oportunidad de seguir viviendo a pesar de la enfermedad):
Paz, 42 años: Estoy disfrutando más la vida, no disfrutaba la vida antes; ahorita la estoy disfrutando un poquito más porque también sé que en algún momento ya no voy a estar aquí y trato como de dejar mi esencia o dejar lo mejor de mí para las demás personas.
Victoria, 30 años: Antes quería hacer todo y que todos estuvieran bien, ahora sólo me ocupo de mí y de mi hijo, que es quien considero mi responsabilidad, y doy amor a quien le quiero dar amor y no le doy a quien no le quiero dar ja, ja porque a mí la vida me consumía en preocupaciones que no eran mías.
Cuando la muerte ha rondado tan cerca, se aprende a ver la vida de manera diferente, las participantes reconocen la transformación que vino con la experiencia del padecimiento y que las llevó a percibirse y percibir la vida de manera diferente. Lo que en un principio fue caótico y trágico, se convirtió en algunos casos en la oportunidad de renacer más plena, más consciente, más humana, reconociendo y dando importancia a cosas que habían dejado de hacer y disfrutar. Son más empáticas y reconocen la importancia de la salud, para el desarrollo de una vida plena:
Consuelo, 38 años: Yo siento que volví a nacer, volví a nacer y soy una mejor versión de mí, como dicen lo que no te mata te fortalece. Y pues sí, me percibo totalmente diferente. Ahora he vuelto a disfrutar del amanecer, del anochecer, del atardecer, del canto de las aves, cuando yo era una persona que pues sí, me importa mucho el físico, lo material, tener, tener, tener, eso era, o sea no me llenaba, ahora me lleno fácilmente, mi espíritu se llena fácilmente con las pequeñas cosas, con las cosas que te ofrece la vida y que no te cuestan.
Dolores, 47 años: El mayor aprendizaje que me dio es el de estar viva, y el valorar estar con tu familia, porque un día estás y de repente ya no. Eso es lo principal, estar aquí, y disfrutar y ser feliz, creo que para mí eso es lo principal, porque sin vida, sin salud, no tienes nada, si no estás bien ¿qué puedes hacer sin salud? ¡Estar enfermo ay no, ya no, ya no quisiera pasar por eso otra vez!
Los aprendizajes tras la experiencia. Los nuevos lentes para ver la vida
Nunca es fácil escuchar que se tiene una enfermedad, menos aún que es cáncer de mama, y la complejidad de lo que viene con él es algo que difícilmente se logra dimensionar y asimilar incluso en las semanas posteriores al diagnóstico.
Es de suma importancia mencionar que revisarnos también es un acto de amor. Se repite una y otra vez que la detección puede salvar vidas, pero no existen aún mecanismos que promuevan una cultura real de prevención en la que nos digan que las mujeres jóvenes también podemos enfermar, y, en esa lógica de exclusión muchas mujeres llegan tarde a consulta, es decir, ya en una etapa terminal, cuando lo que nos deberían decir es que tocarse no es suficiente, porque el cáncer es un maldito traicionero que en sus primeras etapas no manifiesta síntomas. También considero primordial enfatizar la importancia de realizar un ultrasonido mamario con el especialista por lo menos una vez al año, sobre todo en los casos de mujeres menores de 40, porque el cáncer de mama no es prevenible pero sí se puede detectar a tiempo.
La experiencia del padecimiento sin duda fue un momento de crisis en el que no quedó más que echar mano de lo conocido para afrontar las situaciones de incertidumbre que se presentaban día a día, y justo en ese día a día se fueron construyendo nuevos significados, las charlas informales dentro de las salas de oncología ambulatoria, o las salas de espera previas a la consulta y los grupos de supervivientes fueron espacios de encuentro donde de manera natural surgieron aprendizajes relacionados con el cuidado y autocuidado, la reorganización de prioridades y la resignificación de la vida que de otro modo difícilmente se habrían logrado.
Estos grupos de “oncoamigas” se convirtieron en estas comunidades de cuidado colectivo y de acompañamiento, en las que las mujeres pudieron hablar de todo aquello sintiéndose plenamente comprendidas bajo la premisa que dice que “sólo quien lo vive lo entiende”. Fueron también el espacio perfecto para compartir todo aquello que les sirviera para cuidar el cuerpo y el alma, porque además de compartir información para un mejor cuidado físico tras los efectos de los tratamientos, fueron ese bálsamo para el corazón afligido por el miedo, la enfermedad y la pérdida, en el que se celebra de manera colectiva cada campana que se toca cuando alguien ha sanado, pero que también se llora la partida de quien por miedo, desinformación, falta de recursos, una cultura machista y patrialcal o un sistema de salud excluyente, llegó tarde a la consulta y ya no hubo nada que hacer.
Durante la experiencia del padecimiento emergieron múltiples aprendizajes: autodirigidos, incidentales o por socialización, todos ellos, aprendizajes informales que perdurarán a lo largo de la vida, los cuales se construyeron a partir de una necesidad muy específica y de la interacción con distintas personas en un entorno común.
A partir de los datos y en respuesta a la pregunta de investigación ¿qué aprendizajes desarrollaron algunas mujeres con cáncer de mama durante la experiencia del padecimiento? Se puede mencionar que se identificaron cambios en el cuidado y autocuidado, puesto que las participantes enuncian acciones específicas para mantener el bienestar y la vida, como son la asistencia a los estudios y consultas de vigilacia, que ya son parte ya de su rutina mensual, trimestral, semestral o anual, según corresponda; así mismo, la realización de la autoexploración, incluso en el área del seno (o los senos) perdido(os), porque los médicos les dijeron que aún sobre las cicatrices el cáncer puede regresar. Seguir todas las indicaciones de los médicos(as) tratantes y tomar la medicación diaria (sugerida en algunos casos hasta por cinco años), estar alertas ante cualquier cambio en el cuerpo sin razón aparente. Son conscientes de que, a partir del padecimiento, decidieron llevar un estilo de vida más saludable, lo que implica una alimentación que evite el sobrepeso y la obesidad (factores de riesgo) y que incluya productos de preferencia orgánicos, rica en frutas y verduras, el consumo de cúrcuma y cuachalalate (de acuerdo con un estudios del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional, un compuesto del cuchalalate inhibe la proliferación de células cancerígenas), compuestos vitamínicos y que ayuden contrarestar los procesos de descalcificación que resultan de los tratamientos y la medicación; así como la disminución del consumo de carnes, sobre todo de la roja, porque cometan que entre sus redes de apoyo se ha compartido en reiteradas ocasiones la posible asociación entre ésta y la detonación de procesos cancerígenos en el cuerpo. La disminución del consumo de alcohol, el cual también es considerado otro factor de riesgo. De igual forma, en algunos casos surgió una inclinación por el uso de productos orgánicos o libres de químicos para la higiene y el cuidado personal y del hogar que puede incluir jabones, cremas, desodorantes, pasta dental, aceites esenciales, etc., que además suelen ser menos agresivos que los productos comerciales y responden a las necesidades específicas de un cuerpo tan lastimado por los distintos procesos a los que ha sido sometido.
La realización de actividad física también es una estrategia de autocuidado a partir de la experiencia, algunas de las participantes mencionan que sus oncólogos tratantes afirmaron sobre la existencia de estudios que refieren que las mujeres que hacen actividad física de moderada a energética durante más de tres horas a la semana tienen entre un 30 % y un 40 % menos de riesgo de cáncer de mama. Esto se aplica a todas las mujeres, independientemente de sus antecedentes familiares o de cáncer de mama. Éstas son sólo algunas de las prácticas que surgen a partir de la experiencia y que se relacionan directamente con prácticas de cuidado y autocuidado que las participantes han integrado a su vida diaria y la de sus familias.
Más allá del tema físico, existen también otros aprendizajes más profundos que tienen que ver con la manera en cómo las mujeres supervivientes ven la vida a partir de la experiencia del padecimiento; resultado de esto, todas enuncian un mayor amor propio, se ven como mujeres fuertes, valientes, que lograron superar el dolor y el miedo, más conscientes de su mortalidad, lo que les permite atesorar cada nuevo día, disfrutando de todo aquello que dejaron de hacer por estar inmersas en la rutina. Las cicatrices en el cuerpo son un constante recordatorio de la pérdida, pero también de la capacidad de adaptarse y seguir adelante, dispuestas a alzar la voz y recordarnos que a todas y todos nos puede pasar, y que la detección oportuna es nuestra mejor arma ante este enemigo silencioso pero letal. Se perciben más compasivas con ellas y con los demás, dispuestas a tejer redes y acompañar a otras mujeres en el camino del cáncer. Se reconocen como mujeres hermosas y completas, pero también agradecidas con la vida y con quienes las acompañaron incluso en los días más oscuros. Mujeres en algunos casos planas (de pecho) pero plenas, que hoy por hoy agradecen y ven la experiencia como una oportunidad de aprendizaje que les cambió la vida y de la cual se sienten muy agradecidas y afortunadas.
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Entrevistadas:
Consuelo, 38 años
Dolores, 47 años
Esperanza, 32 años
Luz, 40 años
Paz, 42 años
Soledad, 37 años
Victoria, 30 años
[1] Licenciada en Educación Preescolar por la Escuela Normal Vicente de Paul
Cursó la Maestría en Aprendizaje basado en competencias en la Universidad Iberoamericana Puebla
Maestra en Investigación Educativa por la Universidad Iberoamericana Puebla
[2] www.breastcancer.org/es/datos-estadisticas
[3] www.elfinanciero.com.mx/nacional/2022/02/22/en-un-ano-el-cancer-de-mama-se-dispara-35/
3 www.espm.mx/blog/situacion-cancer-mama-mexico/
[5] Los nombres de las mujeres fueron modificados para respetar su anonimato.